Sara, fue diagnosticada cuando tenía 10 años de edad con la rara enfermedad que afecta el sistema neurológico, le quitó el habla y limita todos sus movimientos, por lo que el padre, Francisco Castillo de 60 años de edad, tiene que cargarla en hombros todos los días para llevarla a la escuela, subir tres escaleras para regresarla a la casa y hacer lo mismo cada vez, que es muy frecuente, que ella tiene que ir al médico.
El apartamento en el que viven ahora, es muy estrecho e incómodo, por lo que Sara necesita más espacio y vivir en un edificio con elevador.
NYCHA, no ha respondido a la solicitud de sus padres, en tanto, el papá teme todos los días resbalar o dar un traspiés en una de las escaleras y caerse con ella a cuestas.
La enfermedad de Sara es una neuro degeneración asociada a Pantotenato Quinasa, un mal genético y degenerativo del cerebro que conduce al parkinsonismo, distonia, demencia y conlleva a la muerte.
Solo dos o tres humanos, entre un millón, adquieren esa afección, según los especialistas que la atienden.
El señor Castillo dijo que en las informaciones que ha recibido, “y por desgracia”, la República Dominicana cuenta con el nivel más alto en todo el mundo de personas con esa enfermedad.
La madre de Sara, Agnis Reyes de Castillo, tenía la esperanza de que su hija se convirtiera en una corredora, ya que tenía la habilidad y la fuerza de caminar larga distancia para ir y venir de su escuela.
Pero la niña perdió casi todo el control de sus músculos y el habla. Su mente sigue con la misma claridad que tenía, aunque necesita una tablet para poder comunicarse.
NYCHA les dijo a los padres de Sara en febrero de 2015 en una carta que les enviaron, que esa agencia, otorga apartamentos de acuerdo a las prioridades y que el tener a alguien enfermo, no es una de sus prioridades.
270.000 solicitantes están a la espera de apartamentos de la ciudad. Sin embargo, quienes se asilan en los refugios municipales, también llamados Shelter, consiguen las viviendas con relativa rapidez, teniendo uno o más hijos con ellos, aunque en la familia no haya ningún enfermo o enferma.
Al enterarse de la situación de la familia dominicana, el concejal Ydanis Rodríguez, se comprometió a contactar a NYCHA para que la agencia agilice la reubicación de Sara y sus padres.
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