Purna Parma estaba ansiosa por amamantar a su hijo Janav después de su nacimiento en 2011. Pero cada vez que él se aferraba a su pecho, ella sentía un dolor punzante.

Le dolían los pezones, que sangraban y se ponían en carne viva. “Lo encontraba terriblemente doloroso”, dice Parma, una ejecutiva de atención al cliente en Bombay India.

“Y sin embargo, me atormentaba la culpa de no poder hacer ni siquiera esta cosa básica por mi hijo”.

Nadie a su alrededor le dio importancia al problema, diciéndole que era natural que las nuevas madres enfrentaran algunas dificultades con la lactancia.

Su pediatra le sugirió que cambiara a fórmula. En cambio, ella decidió soportar el dolor y siguió con la rutina de alimentación lo mejor que pudo.

Pero con el paso del tiempo, se dio cuenta de que algo andaba mal. En las fiestas, su hijo nunca podía jugar con los otros niños, porque siempre era el último en terminar su comida.

En casa, la hora de comer era agotadora. Janav tardaba hasta dos horas en terminar su comida.

“Al principio, pensé que era un niño que comía lento”, dice Parma. “Incluso su forma de caminar era lenta e inestable. Y simplemente no podía mantener el equilibrio en una bicicleta”.

Apresurarlo solo creaba más estrés. Al final, empezó a hacer un puré con sus comidas, ya que él no podía masticar ni tragar la mayoría de los alimentos. Estaba constantemente agotado.

En 2019, cuando Janav tenía 8 años, el misterio finalmente se resolvió: se le diagnosticó un caso grave de anquiloglosia, también conocida como lengua anclada o atada, una afección genética que ahora atrae la atención de expertos médicos y familias de todo el mundo.

Diagnóstico difícil

En los bebés que nacen con lengua atada, la delgada tira de tejido que conecta la parte inferior de la lengua con la boca está inusualmente apretada. Esto significa que en lugar de descansar sobre el techo de la boca, la lengua está atada al suelo de la boca, lo que puede impedir que los bebés se alimenten correctamente.

Se cree que la afección es genética y se conoce desde hace milenios, pero puede ser difícil de diagnosticar.

En Estados Unidos, alrededor del 8% de los niños menores de un año la padecen, según una revisión publicada en 2020.

Expertos dicen que la conciencia sobre este problema ha aumentado en todo el mundo en los últimos años, y algunos países han visto un aumento de más de 10 veces en los casos diagnosticados.

En EE.UU., tanto el número de diagnósticos de anquiloglosia como el de cirugías para aliviarla se han disparado.

Sin embargo, todavía hay familias como la de Parma que sufren años de dolor y estrés causados ??por una falta de diagnóstico.

En países en desarrollo como India, los proveedores de atención médica pueden enfocarse en combatir las amenazas más inmediatas para la salud de los bebés, como las infecciones y, como consecuencia, esta afección pasa desapercibida y se deja sin tratar por años.

Incluso en países donde la afección se diagnostica con mayor frecuencia, puede pasarse por alto.

Problemas con el habla

Hace algunos años, Kate Canavan, madre de dos hijos que vive en Carolina del Norte, notó que el habla de su hija menor, Anna, no era muy clara.

Anna solo tenía 2 años en ese momento, Canavan no había tenido ningún problema con la lactancia y su pediatra le dijo que no se preocupara por eso. No fue hasta que Anna cumplió 4 años que otro pediatra dijo que algo podía estar mal y los derivó a un logopeda.

“El fonoaudiólogo nos dijo que tenía los labios y la lengua anclados y que si no se solucionaba, la terapia no sería muy efectiva porque la anatomía de su boca estaba limitando su articulación”, cuenta Canava.

Esto significa que su hija no podía mover los labios y la lengua con suficiente libertad para hablar con claridad.

Dolor en la lactancia y otras señales

Los primeros síntomas de la lengua atada pueden ser problemas y dolor durante la lactancia, como en el caso de Parma y su bebé.

Amamantar puede ser doloroso para la madre si el bebé tiene la lengua anclada. (Foto: GETTY IMAGES)

“Los niños con lengua atada no pueden extender la lengua más allá de la punta de los labios. Esto da como resultado un agarre, succión y deglución ineficaces. Todas acciones que son tan esenciales para amamantar”, explica Ju-Lee Oei, neonatóloga del Hospital Real para Mujeres en Randwick, Australia.

Cuando el bebé trata de mover la lengua atrapada y aprieta el pecho para tratar de alimentarse, el resultado puede ser extremadamente doloroso para la madre.

Para otros, como la hija de Canavan, los problemas surgen más tarde.

“Muchos niños con anquiloglosiano tendrán síntomas”, dice Amulya K. Saxena, cirujano pediátrico del Hospital Infantil de Chelsea, en Londres, de la Fundación Chelsea y Westminster, y presidente de la Asociación Europea de Cirujanos Pediátricos, en una entrevista por correo electrónico.

El anclaje de la lengua en sí puede ser difícil de detectar. El frenillo lingual es una tira de tejido que se extiende desde la parte posterior de la boca hasta la línea media de la lengua.

Si este tejido es restrictivo, la punta de la lengua no puede extenderse más allá de los labios. La ligadura de la lengua puede ser bastante evidente.

Sin embargo, hay un tipo de atadura de la lengua más oculto, que se encuentra más profundo dentro de la boca, y que requiere que un profesional de la salud lo detecte y diagnostique, dice Saxena.

A los niños que viven este problema les puede resultar difícil usar la lengua libremente, ya sea para tocar un instrumento de viento, lamerse los labios o un helado, o limpiarse los dientes.

“En algunos niños, puede causar cortes debajo de la lengua si el frenillo lingual queda atrapado entre los dientes incisivos inferiores”, añade Saxena.

Dolores de cabeza y mala calidad del sueño

La posición incómoda de la lengua y el músculo de la lengua que se vuelve más débil como resultado de la falta de movimiento, pueden causar problemas más allá de la boca.

La anquiloglosia puede tener un impacto negativo en el sueño. (Foto: GETTY IMAGES)

“Uno de los mayores problemas con la anquiloglosia es que el equilibrio de la presión del aire en la boca se ve afectado, y esto puede causar una respiración nasal que interrumpe el sueño”, dice Ankita Shah, dentista pediátrica y directora del Instituto para el Sueño y la Anquilosglosia en Bombay, quien diagnosticó el caso del hijo de Parma.

Los niños con la lengua anclada a menudo respiran con la boca abierta y los roncan, dice, lo que afecta la calidad de su sueño.

Se despiertan con frecuencia con la nariz congestionada y tienden a apretar o rechinar los dientes mientras duermen, lo que genera rigidez en el cuello y los hombros, y dolores de cabeza.

La incomodidad constante, aunque sea bastante sutil, puede afectar su postura y bienestar general.

“No nos damos cuenta de cuánto puede influir la alineación de los dientes, la lengua y la mandíbula en toda una gama de funciones corporales”, dice Shah.

¿Solución rápida?

En casos más leves, el problema puede resolverse por sí solo, dice Saxena.

El frenillo lingual se estira a medida que el bebé se alimenta y mueve la lengua y, con el tiempo, la lengua está menos restringida.

Consejos sobre la técnica adecuada de amamantamiento, el masaje del frenillo y el ejercicio de la lengua pueden ayudar a resolver estos casos leves, dice.

Pero si eso no funciona, o si la lengua anclada dificulta mucho la lactancia, él recomienda un procedimiento que consiste en un pequeño corte en el frenillo para ayudar a liberar la lengua.

Sin embargo, todos estos problemas (dificultad para alimentarse, comer, respirar, dormir y hablar) pueden tener otras causas.

Los niños con anquiloglosia tienen dificultad para masticar e ingerir alimentos. (Foto: GETTY IMAGES)

Y mientras que en países como India la lengua atada puede estar infradiagnosticada, algunos médicos en otros países ven el riesgo de sobrediagnosticarla.

“En 2017, cuando tuvimos un gran aumento de casos, decidimos investigarlo”, dice Oei.

El Hospital Real para Mujere en Randwick, en Australia, donde trabaja, registra un promedio de 4,500 nacimientos cada año. Hasta ese año, por lo general tenían solo 10 solicitudes de cirugía de anquiloglosia por mes. “Pasamos de 10 al mes a 10 casos por semana”, dice.

Los casos en otros hospitales de la zona también habían aumentado y algunos médicos cobraban tarifas elevadas por el procedimiento.

“Nos dimos cuenta de que la cirugía tenía una gran demanda porque se consideraba una solución rápida para corregir los problemas de lactancia. Sin embargo, cortar el frenillo para liberar la lengua no resuelve mágicamente todos los problemas”, dice.

Nuevos protocolos

Los resultados de su estudio global, publicado en 2018, revelaron que el diagnóstico de anquiloglosia se había multiplicado por más de 10 en algunos países, variaba considerablemente en todo el mundo y que se necesitaban mayores esfuerzos para estandarizar la atención.

Desde entonces, las pautas en su hospital han cambiado, dice Oei.

Todos los niños que con dificultad para tomar el pecho de los que se sospecha que pueden tener la lengua atada ahora deben ser evaluados por un especialista en lactancia.

La cirugía se recomienda solo después de 2 a 4 semanas de tratar de resolver los problemas de lactancia con el apoyo de un especialista.

Como Oei y sus colegas señalan en su trabajo de investigación, incluso la cirugía relativamente simple utilizada para la anquiloglosia no debe llevarse a cabo a la ligera, ya que “someter a los bebés a un procedimiento quirúrgico, sin importar cuán pequeño sea, causa dolor, estrés y posiblemente daño neurológico a largo plazo”.

Cirugía y yoga para la lengua

Saxena, el cirujano pediátrico de Londres, ha notado que las familias son cada vez más conscientes de este problema. “Los grupos de apoyo para pacientes y los organismos profesionales ahora ofrecen información en las redes sociales”, dice.

Una variedad de ejercicios pueden ayudar para fortalecer la lengua. (Foto: GETTY IMAGES) 

En India, Shah también ha observado un aumento en el número de familias que buscan ayuda, incluidas aquellas con niños mayores. Pero ella también desaconseja recurrir a la cirugía demasiado rápido.

De cada 10 pacientes que ingresan a su clínica, aproximadamente solo la mitad necesitará cirugía, dice Shah. Depende de la gravedad de la anquiloglosia y de su impacto en el cuerpo, incluidas las vías respiratorias.

“Evaluamos los diferentes síntomas que tiene cada paciente con esta afección y nos preguntamos si el problema es solo por la lengua atada. Intentamos corregir otros problemas asociados primero antes de optar por la cirugía”.

Mientras que los niños mayores pueden necesitar anestesia general, los casos en niños más pequeños tienden a tratarse con anestesia local, explica Shah. En el caso de los recién nacidos, no se utiliza anestesia en absoluto, ya que los riesgos superarían los beneficios.

Sin embargo, la cirugía no es el final del tratamiento, dice Carmelle Gentle, partera independiente y consultora de lactancia de Londres.

Gentle, que ha establecido un centro para la anquiloglosia en el sur de Londres que se sostiene con donaciones, recomienda que los padres ayuden al bebé a usar y fortalecer la lengua después del corte con una serie de ejercicios.

“Apoyamos a los bebés para que usen la lengua de una manera nueva”, dice ella. “Es un poco como el yoga. Es posible que no puedas tocarte los dedos de los pies al comienzo de la sesión, pero la práctica regular te ayuda a lograrlo”.

A algunos, la creciente conciencia y el diagnóstico correcto pueden cambiarles la vida.

A la hija de Kate Canavan, Anna, la ayudó mucho la cirugía.

La operación no es algo que se deba tomar a la ligera, dicen los médicos. (Foto: GETTY IMAGES) 

“Debido a que su frenillo era tan grueso y musculoso, y ella era tan joven, el logopeda y un otorrinolaringólogo recomendaron que el procedimiento se hiciera con unas tijeras quirúrgicas y bajo anestesia general. De esa manera, podrían cuidar de no dañar el tejido circundante mientras se suelta la lengua”, dice Canavan por correo electrónico.

Después del procedimiento de 15 minutos, Anna no necesitó ningún medicamento para el dolor y pudo comer y beber sin ningún problema. Incluso fue a la escuela al día siguiente. Un mes después de la cirugía, su habla mejoró dramáticamente.

Purna Parma cuyo hijo había sufrido este problema durante tantos años, se echó a llorar cuando su médico le habló sobre este condición: “Estaba tan aliviada de que hubiera un nombre para lo que estábamos pasando”.

Luego le tomó dos años convencer a su familia de que era necesaria una operación, pero valió la pena, dice. Janav fue sometido a la cirugía, y esto le ayudó. Hoy, a Janav le gusta experimentar con diferentes alimentos, puede terminar su comida en 20 minutos y luego se va a andar en bicicleta.

Este artículo fue publicado en BBC Future. Haz clic aquí para leer la versión original en inglés.